ИСХОДЪ

соратникам, живущим с ассоциациями

Эпиграф: «Весь пар ушёл в свисток!»

ОТДУПЛЕНИЕ в 5-ти частях 

   Никогда не думал, что придётся убить столько времени на переживания… Сначала думал отмолчаться и как-то съехать… Но опять звонки, письма, намёки, вопросы…. Пока не пришло понимание —  молчать не получится. Впрочем, как и пытаться что-то объяснять, в чем-то переубеждать… бесполезно.Собственно говоря, повод задуматься о нашем союзе единомышленников  предоставила очередная 4-ая Конференция Ассоциации пациентов ЗПТ.  Всеукраинская организация, которую по праву могу считать нашим общим «первенцем». Жаль (или к счастью?), что так обильно оплодотворенная идея не разрешилась «двойняшками» =)) Где – ахтунг! – спешу отметить:  к слову «нашим» с некоторых пор я осознанно отношусь с большой осторожностью… Увы.

Децл пафасу    

 Почему я, последние несколько лет только и живший созданием «Нашей организации», наркоман, прошедший не такой-то уж и типичный, но, поверьте, весьма  познавательный  путь от аутричера на ПОШ до руководителя одного из небольших сообществ ЛЖН, пребывая не один год в статусе «очередника в ЗТ», однажды став «клиентом, пациентом, участником  и даже членом =)», непосредственно сделавшим всё от себя зависящее (и не от себя, и независящее =))  скоропостижно отстранился от «общих дел» и как бы обособился в сторонке?   

 Да. Меня не было на последней Конференции. Впервые за 3 года я почувствовал себя… Лишним. Чего уж там… – чужим. Честно говоря, решение не ехать на встречу было принято ещё задолго до обведённой кривым кружком  календарной даты.   Однако, в этот раз окунаться  в колыбель отечественного «движения за права зепетешников» волею судЕб, размещённой в городе Днепропетровске, было лишено   смысла. Зачем?   Чтобы в реальности увидеть то, что ясно наперёд?… Послушать жалобы (друг другу) –  как тяжело живется нам, соратникам-собратьям, «какие медики уроды, как менты борзеют»… Лишний раз убедиться, что многие поднаторели откровенничать и покусывать (друг друга).  А потом  поаплодировать (друг другу) «как здорово, что с вами мы сегодня собрались!» (с) ?   Но основной причиной моего отказа присутствовать на  этой Конференции,  остаются мои сомнения в законности самого механизма проведения перевыборной кампании. Вот как-то так)…   

 Теперь же всё, чем я хочу  поделиться здесь, и что, по большому счету,  должен был сделать раньше  и не здесь – это взглянуть на ситуацию как вокруг, так и внутри АЗПТ со своей колокольни.

 Начну с конца.

 Третий год, полёт нормальный…

 Ну что ж. Теперь… Когда  воздушный шар с гордым названием АSTAU (откуда в нас такое очарование латиницей?) сбросил балласт и  по законам физики либо воспарит к  высотам (невидимым)), либо будет сдут (ветрами))), можно  окончательно и бесповоротно распрощаться с сокровенным,  и, оставаясь на земле, позволить себе некоторые ассоциации. А разве кто-то обещал, что будет оригинально?  

 1.Страна проектов.

 «Знаешь, в чем отличие наркомовских движений  в России и в Украине? Вам даже ЗПТ принесли на блюдечке. Есть проблема? Пиши проект…
— Хочешь сказать, что мы не способны чего-то требовать?
Не знаю, как можно что-то требовать в рамках проектов… В проектах можно только просить. А получив, беречь и благодарить…
  Выходит, у нас нет лидеров, которым «нечего терять»?
 Ну, вам виднее…»  Из разговора с И.Теплинской (Киев, 2010г.)

  3 года назад мы как бы получили сами и выдали другим «единомышленникам» этакий  КРЕДИТ доверия, предполагавший, что пока суть да дело, как бы по ходу пьесы,  чуть ли не в каждом регионе, где уже шли программы ЗПТ, в областных центрах будет выбран  СВОЙ представитель-делегат. Имеющий, как минимум — выписку из Протокола собрания пациентов, в которой значилось бы, что именно этот кандидат наделен доверием и полномочиями, прежде всего СО СТОРОНЫ ПАЦИЕНТОВ! 
Разумеется, активизировать процессы «на местах», на  сайтах, должны были уже подключавшиеся к «нашему движу»  активисты, ставшие в последствии региональными представителями (РП).

Но..Но, но… Оговорюсь – являясь соавтором почти всех Положений (в том числе и о региональных представителях) на протяжении 3 лет «членства в Правлении» — я не видел НИ ОДНОГО такого протокола о РП, подписанного пациентами…. Более того    мне также неизвестно ни одного официального протокола Правления  с повесткой дня, утверждающей и наделяющей полномочиями РП…

 Так что вся легитимность  (не знаю как сегодняшних), но прежних  «представителей сообществ» держалась (или держится?) на наделении их полномочиями отнюдь не пациентскими собраниями на сайтах и даже не коллегиальными решениями «правления», а устным благословением «руковЦтва» ВАЗПТ. С последующей выдачей  мандата.

 Да что там о РП. Все эти годы, как ни было, так и нет общедоступной информации о самом руковоЦтве. Ни мотивационных писем, резюме (ни ху из ху), ни даже фото. Ни-че-го…  
Фигня какая! Что главное в ОБЩЕМ деле?  — «Создать  оплот!, а там свои подтянутся!"
«А-уууу, свои-и!!!!» 

  На первый взгляд, всё пристойно. И даже кое-где, местами – оправданно. Ещё бы. Какая могла быть  тогда — 3 годика назад — реальная альтернатива уже сплоченной, имеющей большой проектный опыт, команде, к тому же состоящей из пациентов ЗПТ? Никакая!   

 Но подчеркиваю – только тогда, 3 года назад! Когда нам «кровь из носу» нужна была своя Ассоциация. Тогда СВОИМИ были все …А специалистов с гулькин хвост)   Мы строили сообщество на перспективу.
Ибо знали:. НАС  будут тысячи. Ведь таких, как МЫ, способны понимать и защищать только СВОИ…
 
Тогда ещё никто даже малейшего понятия не имел, что метадоновые практики потребуют значительных корректив в стратегии и, быть может, даже в Уставе Ассоциации. А метадоновые программы в силу специфичности применяемого препарата, разделят  сообщество пациентов на две группы людей с  различными мотивациями.

  Подчеркиваю – разделят, а не расколят!!! — как сегодня пытаются интерпретировать коллеги (при этом сами не особо церемонятся  в своих откровениях: «..не дай Бог, переведут на Мед, или еще чего хуже».(с)) упрямо  «не замечая» ни законодательные, ни физиологические, ни мотивационные отличия между заместительными препаратами, потребление которых определяет иной образ жизни и потребностей пациентов.  

 2.ПроЭкт прошел…

  Если и сегодня кто-то ещё продолжает считать (разбавляя собственную глупость едва ли не пролитыми кем-то где-то там, где «создают общественные организации»  пОтом и кровью, подорванным здоровьем и прочей лабудой на тему «с каким трудом  нам удалось преодолеть столько преград, чтобы  добиться такой святой цели – долгожданного единства пациентов!»), разочарую. Пота не было. Во всяком случае, при мне никто не потел. До крови тоже не дошло.(разве что контроль в моём баяне… =)))
Но если кто-то ещё так и не догналЪ…, Специально ля тех, кто в танке
:
задаю вопрос: Уж сколь «проект на Украине больше, чем проект», хотя бы угадайте, кто им руководил? Проектом по созданию «нашего сообщества»….  
А лоббированием рецептурной выдачи?  «Алгоритм» которой был позднее обнародован в его облегченной версии – без указания проектного бюджета, в рамках которого предусматривался удивительный спектр финансовых мотиваций – от ставки руководителя, преодолевающего ведомственные барьеры,  до нарколога (выписывающего рецепты) и собственно аптекаря (выдающего препарат)…

 Поэтому, давайте, не будем преувеличивать святости «наших заслуг»,  .. в "глубоко личной заинтересованности в жизненно-важном…"  Нет более специфических сообществ, чем нарко-сообщества. В них, как нигде, всё держится на ДОВЕРИИ. Здесь , как нигде отличают фальшь от подлинности….

 3.ЩО ЦЕ БУЛО?..

  В то время, как одни в Киеве заносят в чиновничьи гнёзда  клизмы, другие выступают с трибун ООН, приковывают себя к заборам со вполне определёнными требованиями…У нас  почти полсотни  активистов ЗПТ собрались в одном месте, в одном городе и в одно время, что само по себе уже является  уникальным событием (как для реалий украинских зепетешников).
 
Нет, я абсолютно без претензий к организаторам, мол, куда продуктивнее  можно было бы использовать такой шанс (к тому же в преддверии Даты 1 декабря) – мало ли, что кому взбредёт в голову, сидя в тёплой кухне, тогда как другие действительно отрывают одно место и встречаются, встречаются и встречаются… В любую погоду… И в зной и в стужу..

 Итак, 16-17.11.11. в г.Днепропетровске «Было тепло, шумно и насыщено» (с) ОБ (?)  Прошла  4-ая Конференция Ассоциации ЗПТ. Несмотря на скудность сообщений на информационных просторах (чего не скажешь об освещении предыдущих мероприятий подобного уровня), кое-что удалось таки наскрести о столь скромном событии. Разумеется, кроме традиционного «при финансовой поддержке», были доступны и следующие факты :
   на четвёртом году работы Ассоциации —  у «членов сообщества» появился новый курс. Надо полагать, более перспективный, нежели «Вместе мы сила!»     «Единство. Поддержка. Развитие»…(Перестройка, гласность, ускорение…) 

Назовите аФтара сих запредельных абстракций. Впрочем, я догадываюсь… Что ещё?  
Отдельной строкой своеобразного обзора о Конференции (размещённого  без подписи  обоЗревшего автора, которого, очевидно пора узнавать и без такой формальности) обозначены и вполне конкретные моменты:  — «слабое внедрение рецептурной формы и установка видеокамер на сайтах ЗПТ»… И уже ставшая классической, «проблема беспрерывности»…  Правда,  Резолюция, на заполнение которой отведён месячный срок (а куда спешить?), кроме уже признанной удовлетворительной «программной и финансовой работы», содержит пункт: «проинформировать партнёров о наличие барьеров».
И это правильно! Давно пора!  Хоть Конференция наконец-то откроет глаза  партнерам, прозябающим в неведении о «барьеров»!

 И… фсьо…

  Дефицит информативности с лихвой компенсировали трогательные посты делегатов, размещённые в социальных сетях. Достаточно ознакомиться  с одним из характерных месседжей, чтобы проникнуться (или пропитаться?) подлинной атмосферой «тёплой, шумной и насыщенной» тусофки :«столько хочется всего сказать, столько событий, эмоций, столько информации, новостей, что я не стал писать в блогах, а решил просто сказать СПАСИБО!.Спасибо нашему Сердцу и Душе — нашему Председателю, нашему Директору!»

Атас.. («дружище, шо ты принялЪ?»)
«Я плакалЪ» (с)
Конец отст(д)уплению.

 ***

4.«Ёжик стал постепенно спускаться в туман, чтобы узнать, как там внутри?»

  А почему ты, дядя, сам с такой ехидцей  рассуждаешь, как будто тебя не было на «нашем корабле» ? Легко пристроился —  в стороночке,с позиции такого себе наблюдателя – критиковать других. А сам-то, сделал что  ты, «одарённый» наш? (ага, льстЮ=))  
В равлении? Честно — кивал,голосовал, осозновал всю значимость. И даже делал. Акценты! =))

Первый проект Ассоциации, в котором предполагалось  моё участие, как ITишника (информационщика), для меня завершился скоропалительным уходом через 9,5 недель)). оставив после себя эскиз интернетсайта ASTAU в том самом куцем виде =)), в котором он остается по сей день.  

Стоит ли говорить, кто в АSTAU  исполняет  «Информационное направление»?   
 «Если человек талантлив, он талантлив во всём!» 

  «СМИ – это ми!»  см http://astau.org.ua/proekty/   

 Так что основным достижением собственной деятельности считаю оставленную после себя вакансию.
Отрабатывая Положение о членстве в Ассоциации, мы старались на первое место выставить 2 вопроса:

— Что ты можешь дать Ассоциации?
— Что ты ожидаешь от Ассоциации?

 Всё, что я мог дать и сделать для  Ассоциации, оказалось невостребованным. Мой опыт и знания оказались ненужными. Руководство в праве само определяться с предпочтениями.
Б
удучи выбранным в состав правления, я считал, что буду частицей этого самого руководства. Увы, я ошибался.
И, что дало мне, как пациенту метадонового сайта ЗПТ г.Киева, трёхлетнее членство в Ассоциации с её  дирекцией в Днепропетровске? Ни-че-го. А, как члену? Опыт и приглашения на разного рода тусоффки… «Люблю автостоп и путешествия. Особенно на халяву!»(с)
А если так, если кроме этакого  осознания принадлежности к некоему формальному «движению пациентов», которое в лучшем случае увеличивает шансы участия в разного рода мероприятиях (в большинстве своём привлекательных только со стороны возможности как-то разнообразить свое постное существование), которые способствуют не столько переменам какой-то там действительности, сколько увеличению и без того зашкаливающей самооценки доброй половины участвующих в них «представителей сообществ», то будет полезным задуматься над вопросом::
Нужно ли мне такое членство? И нужен ли ей – Ассоциации — такой чрезмерно говорливый член, как я? 

 Алилуйя!!!

Чего теперь жевать! Проехали!  Плевать!   Ведь свершилось главное – цель достигнута!
Какая, блин, уже разница – на метадоне ты или на эдноке,  или вообще на честном слове!.      

 Куда полезнее направить всю энергию не на разбор полётов, не на делёж на наших и не очень, а на решение проблем!
И этим зАняться  действительно было бы полезнее, если бы не вопросы:

  С КЕМ РЕШАТЬ? ГДЕ РЕШАТЬ? И КАК?
Не знаю, что может произойти, чтобы я изменил своё мнение, но после известных событий («перевыборов»), я только укрепился в уверенности, что –
решать все наши пациентские  проблемы по-прежнему остается так же, как и все эти 3 года – надеясь только на себя и на «своих»!
Писать отчаянные письма о бесправии… Вопрошать: «чего нам делать?» — в собственных рассылках, так сказать, «внутри сообщества» (друг к другу)…
Или в ЖЖ да блогах,  социальных сетях…По одиночке выпуская пар…

 
5.Ау! СВОИ!,,

 Да. Три года назад все мы были  в одной лодке. Мы все стремились сделать ЗПТ такой, какой она уже сегодня стала для некоторых из нас.  Так, может быть, став такими себе «профессиональным пациентами», пора бы и относиться к делу профессионально?    

Уж  если мотивация  – «проФФессия такая»… Тогда?.. Пора б смириться с тем, что здесь амбициям не место. Что одного лишь опыта общения по телефону, «наркостажа», знания проблемы «изнутри», трехдневных тренингов и прочих семинаров (где также «в рамках проектов» у нас клепают «фахивцив-экспертов-тренеров»), достаточно  для покорения вершин… районного масштаба.

Профессии «хороший парень», специализации «свой человек» тоже, возможно, хватит для «Единства». Но для «Развития» — простите, уважаемое большинство, не только маловато.  Вредно будет.
Сегодня  если кто-то что-то и меняет «на местах», на «своих сайтах»  — только местные САМОорганизации! 
Но миссия ВАЗПТ не может вечно ограничиваться  дистанционным консультированием…
К кому писать, к чему взывать.
И это будет продолжаться следующие 3 года? Нет? А что? ЧТО конкретно изменилось?

 

 Для сравнения. Ровно год назад: 10 декабря 2010 года по инициативе Всеукраинской Сети ЛЖВ начал работу Всеукраинский совещательный совет сообществ по вопросам доступа к лечению – UCAB (от англ. UCAB – Ukrainian Community Advisory Board). UCAB – это первое специализированное объединение пациентов в Украине, больных ВИЧ/СПИДом, туберкулезом и гепатитом, для лоббирования своих прав и интересов перед фармацевтическим бизнесом и государством.
Полгода назад в Одесской области заявило о себе не менее сильное сообщество ВИЧ-активистов «Життя разом». К слову, в обоих инициативах ведущую роль играют «наши люди» — пациенты ЗПТ – Таня Афанасиади, Ирина Борушек и другие, поверьте, не менее достойные, которых «наше сообщество» почему-то обошло вниманием. 

 На мои персональные приглашения был получен очень, очень вежливый отказ с намёком «лучше вы к нам» =))…Тогда я ещё делал вид, что, дескать, и у нас наладиться! Всё будет хорошо.

 Кому «из нас» и где «у нас» сегодня хорошо?  «Огласите весь список, пожалУЙста» 🙂

  ЭПИЛОГ

 Прошли первые «независимые выборы».
Ни одного представителя «Наблюдательного комитета»…  
Расхожее «да кому ты, вася, нужен..» говорит о многом.

 Уход Евгения Селина из членов Ассоциации для меня (и не только!) стал знаковым  моментом.  Пусть (пока) это первый реальный поступок, иллюстрирующий истинное положение внутри сообщества, но я уверен, не последний.  Его уход – только начало.  
Я уверен, что только за такими решительными поступками – реальные перемены. 

 К сожалению, НАМ понадобилось 3 года чтобы понять, что изменить что-то могут не пациенты-одиночки «на местах», в чьих самоотверженных поступках мы уже не раз убеждались,  чья самодостаточность ограничивается преодолением  преград, в виде самодурства местных чиновников.. Не активисты, фанатично верящие в справедливость, но на виду у всех, сгорающие в абсолютно бессмысленных войнах —  то с медперсоналам ЛУ (от которого ЗАВИСЯТ!), то с патрульными или ОБНОНом… А только профессионалы способны что-то поменять.

 Иначе — такая борьба будет бесконечной и бесперспективной.   Необходима не победа, а самое настоящее перемирие. Причем на высоком уровне.    А это возможно только с настоящей профессиональной командой ИСПОЛНИТЕЛЕЙ готовой к серьёзному диалогу.   Абсолютно независимая, непривязанная ни к кому и ни к чему сила,  способная влиять на ситуацию всеми приемлемыми способами.

  И никакая членская сила «пациентов ЗПТ» не просуществует долго без поддержки собственно ПАЦИЕНТОВ. Для этого у нас сегодня  предостаточно мотиваций, но недостаточно понимания. Что самые активные представители пациентского большинства  не могут на протяжении 3 лет оставаться практически в тени из-за своеобразной политики  руководства ВАЗПТ, вынуждающей таких пациентов выходить из состава организации, внутри которой культивируется… мелкотравчатость.

  Но любоё терпение не бесконечно. Менять ситуацию «с такой ЗПТ»  необходимо в корне. И делать это надо методично, настойчиво, грамотно.    Что возможно только при непосредственном участии  ПРОФЕССИОНАЛОВ в процессе становления отечественной наркополитики. Ростки которой пробиваются в государственных департаментах Украины, традиционно  расположенных в столице.  

 

mazay

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *